Почему у девушек и женщин сложно диагностировать аутизм

Алис диагностировали аутизм, когда она уже была взрослой, но она - одна из относительно немногих женщин, которые слышат этот диагноз чаще, по крайней мере по сравнению с мужчинами.

Расстройства аутистического спектра или РАС - на всю жизнь, они влияют на то, как люди общаются и взаимодействуют с миром. Уровень интеллектуального развития у людей с РАС чрезвычайно разный - от существенных нарушений в чрезвычайных способностей.

По данным Всемирной организации здравоохранения, во всем мире РАС имеет 1 ребенок из 160, но существует большое неравенство в диагнозах по полу. В Великобритании официальные данные свидетельствуют, что расстройства аутистического спектра имеют 700 тыс. Человек, причем соотношение мужчин и женщин составляет около 10 к 1. Другие исследования вообще говорят о соотношении 16: 1.

Но могут диагностические параметры быть гендерно предвзятыми? Кэрол Пови, директор Центра аутизма Британского национального аутистического общества, заявила, что этот вопрос возникает все чаще. Новые научные исследования в Великобритании - специально разработаны для того, чтобы определять аутистические характеристики у женщин - предполагают, что реальное соотношение может быть ближе к 3: 1.

Если это правда, сотни тысяч девушек во всем мире живут с инвалидностью, даже не зная об этом.

"Диагноз мне поставили только в 22 года", - говорит Алис. "Я провела всю свою жизнь (к тому времени. - Ред.), Задаваясь вопросом, почему я была иной, чувствуя огромный страх из-за того, что я была иной, и пытаясь" вписаться "и перестать быть настолько иной".

Но диагноз изменил жизнь Алис: "Теперь я знаю причину того, почему я отличаюсь. Очень страшно быть иной и чувствовать себя абсолютно одинокой без всякого представления, почему".

"Душевное спокойствие, точка в этом вопросе и самопринятие, которые произошли после диагноза, дали мне возможность изменить свой образ жизни, чтобы удовлетворить свои особые потребности", - добавляет женщина.

"Я могу объяснить друзьям и коллегам, что у меня есть определенные трудности, и мое мышление и поведение могут быть немного" необычными ", - приводит она пример. В конце концов, по ее словам, это привело к улучшению его психического здоровья и отношений с людьми.

Как и Алис, многие люди считают, что диагноз полезен для того, чтобы понять, почему они так чувствуют себя, принять себя и получить понимание от семьи и друзей.

Диагностика аутизма важна также и потому, что многие из тех, кто им страдает, имеют также производные проблемы с психическим здоровьем, такие как тревожность, депрессия или желание нанести себе вред.

Небольшое исследование, проведенное в Великобритании, показало, что 23% женщин, госпитализированных с анорексией, отвечали диагностическим критериям аутизма.

 

Почему так много девушек и женщин остаются недиагностированными?
Признаки аутизма у девочек и женщин не такие, как у мальчиков и мужчин. Что еще важнее - их легко пропустить, особенно в случаях высокофункционального аутизма.

Одна из трудностей, с которыми сталкиваются исследователи, заключается в том, что девушки с аутизмом, похоже, ведут себя так, как считается приемлемым - если не идеальным - для девушек, в отличие от ребят: они могут казаться пассивными, замкнутыми, зависимыми от других или даже депрессивными.

Они могут быть страстно - и даже навязчиво - заинтересованными в очень специфических вещах - так же, как и юноши-аутисты - но они могут тяготеть к чему-то другому, чем техника или математика.

"К сожалению, в западной культуре девушкам, которые демонстрируют такое поведение, скорее грозит издевательство или игнорирование вместо диагностики и лечения", - говорит мать девочки, которая имеет РАС.

Алис - застенчивый, но целеустремленный взрослый человек - обратилась к врачу со списком пунктов, из-за которых, по ее мнению, она имела расстройство аутистического спектра, после чего ее отправили на диагностику.

Но как быть детям? Что делать, если они не знают, как высказаться? или если кто-то другой пытается говорить от их имени?

"Когда моей дочери диагностировали РАС, я почувствовала огромное облегчение, - говорит Марилу. - Но разве может мать 10-летнего ребенка почувствовать облегчение, когда ее ребенку диагностировали расстройство, которое не лечится и повлияет на всю его жизнь?"

Марилу - может, ведь она боролась в течение многих лет, чтобы врачи и учителя понять, что происходит с ее дочерью Софией.

Она описывает установления диагноза как кульминацию "битвы за то, чтобы понять причину чрезвычайного сумму моей маленькой девочки".

РАС начинаются в детстве и, как правило, сохранется в подростковом и взрослом возрасте - и хотя некоторые люди с такими расстройствами могут жить самостоятельно, другие имеют серьезные проблемы и нуждаются в уходе и поддержке в течение всей жизни.

Если родители и опекуны своевременно получат правильную информацию, они будут иметь доступ к специализированному обучению и смогут освоить жизненно важные навыки - например, справляться трудности в коммуникации и социальном поведении - что, в свою очередь, может улучшить качество жизни людей с РАС и их близких.

 

"Гиперчувствительная и эмоциональная" мать и ее "испорченный" ребенок
"Моя дочь София очень застенчивая - но довольно странным образом. Она "серьезная"и "очень творческая"- именно такими словами описывала ее учительница", - говорит Марилу.

"Я с самого раннего возраста видела, что ей было трудно дружить со сверстниками. Она была такой маленькой по сравнению с ними. Я просто думала, что это из-за того, что она преждевременно родилась", - добавляет женщина.

Но Марилу не хотела делать из этого проблему.

"Меня не очень волновало, что ее воспринимают как "иную"- пока я не увидела, что она страдает в школе. Перед сном она говорила: "У меня нет друзей, мама, никто меня не любит".

"Я постоянно ей говорила, что у всех бывают хорошие и плохие дни. Но меня это начало волновать, и я часто спрашивала учителей, замечали они что-то необычное в школе", - говорит Марилу. В ответ она всегда слышала, что все в порядке.

Но ситуация становилась все хуже, и Марилу снова пошла к учителям.

"Я была очень расстроена. Я спрашивала, Софию не травят. Я знала, что что-то не так. Но мне говорили, что я" слишком эмоциональная "и" гиперчувствительная ". И даже обвиняли в том, что я" порчу "ее" .

Марилу и ее семья пытались понять, что с ними происходит, и все они страдали: "Однажды я сказала другу, что, ведя Софию в школу, мне кажется, что я веду ее на бойню".

По словам матери, в школе София делала вид, что все хорошо, и только дома давала волю чувствам. Она также признается, что и сама невольно могла ухудшать ситуацию: "Я ругала ее, когда она плакала из-за того, что хотела чистить зубы до того, как надеть пижаму. Я просто не понимала, почему это так важно".

Марилу говорит, что время от времени эмоции брали над ней верх: "Возможно, если бы я объясняла ситуацию, опираясь на факты, а не чувства, мы могли бы получить диагноз раньше".

 

Алис скажет, что до недавнего времени "тихие, работящие, приятные и хорошо воспитанные люди» не привлекали внимания учителей и врачей.

Но в научном мире происходят сдвиги, и вопрос гендерной предвзятости медленно, но все же начинают изучать.

Алис советует всем, кто хочет помочь тем, кто живет с РАС, больше читать о таких расстройствах, чтобы лучше понимать, как чувствуют себя такие люди. А тем, кто сам страдает от аутизма - понять, что быть иным и "не вписывается" - это вполне нормально.

А что же делать родителям и опекунам?
Обращайте внимание на "иные" интересы вашего ребенка и цените то, как она видят мир. А также помните, что то, что кажется легким вам, может быть очень сложным для нее.

София рада, что ей наконец поставили диагноз: "Я чувствую облегчение, но и немного волнуюсь. Я не хочу, чтобы мои одноклассники знали, потому что я не хочу быть иной, не хочу, чтобы надо мной смеялись".

Но хотела бы она не знать дианоза вообще? "О, нет, я хочу знать. Мне так легче на сердце".