Маленький украинец умирает от редчайшей болезни Хантера: организм отравляет сам себя

Малышу с редкой болезнью еженедельно требуется для лечения 9 тысяч евро на особый препарат.

У 8-летнего никопольчанина Кирилла Дроня, страдающего редчайшим заболеванием — болезнью Хантера, появился шанс на обретение необходимого ему лекарства «Элапраза». Как ранее писала «Сегодня», малыш страдает генетическим недугом. «Из-за отсутствия в его организме фермента, отвечающего за расщепление токсинов, яды со временем оседают во всех внутренних органах и организм сам себя отравляет. Лечение должно быть на протяжении всей жизни, каждую неделю нужно капельно вводить «Элапразу». Необходимо две ампулы в неделю, а это 9 тыс. евро. Но это лекарство не зарегистрировано в нашей стране и не внесено в Госреестр лекарственных препаратов. Чиновники апеллируют к тому, что таких больных всего 18 в стране, и потому не хотят регистрировать его», — рассказала нам мама мальчика Оксана Дронь, добавив просьбу, чтобы люди, столкнувшиеся с аналогичной проблемой, дали о себе знать через нашу редакцию.

Мама уже добилась того, что врачи Харьковского медико-генетического центра в январе этого года разработали спецпрограмму по диагностированию, реабилитации и лечению пациентов с редкими заболеваниями. «В ней четко прописано, что если есть лекарство, значит государство обязано лечить! Но программа лежит где-то на полке Минздрава! А болезнь сына тем временем прогрессирует. Кирюша сильно похудел, хоть кормим мы его хорошо. Сейчас он весит 18 кг, а год назад было 32 кг», — сетует женщина.

После публикаций в прессе Оксану пригласил один из центральных телеканалов на ток-шоу, где она донесла свою проблему до чиновников Минздрава. Правда, помощи она дождалась от депутата Львовского облсовета Сергея Федоренко. Со своими коллегами он написал письма в Кабмин и Минздрав с просьбой, чтобы они помогли больному мальчику. Аналогично поступили и депутаты Днепропетровского облсовета. «Мы отправили письма за подписью председателя нашего облсовета премьер-министру и в Минздрав. Теперь ждем какой-то реакции. Нам нужно, чтобы Минздрав дал добро на регистрацию этого препарата, и дальше мы уже начнем действовать», — заверил нас член комиссии облсовета по вопросам охраны здоровья, детей и материнства Андрей Шипко.

Реквизиты мамы мальчика, для желающих помочь: Приватбанк, номер карточки: 6762 4620 5474 5119. Получатель Дронь Оксана Александровна.